Nieuws
Reach-Aut project na vier jaar bijna klaar
Componence Asset List
06 november 2018
Hoe kun je met autisme zelfstandiger, weerbaarder of gelukkiger door het leven? Om antwoord te krijgen op deze vragen is de afgelopen jaren binnen de academische werkplaats Reach-Aut (research network for autism) een zevental onderzoeken uitgevoerd.
De onderzoeken zijn gedaan in samenwerking met mensen met een autismediagnose, hun familie en betrokken professionals uit verschillende disciplines, zoals zorg, onderwijs, onderzoek en beleid.
Maarten 't Hoff deelt zijn ervaringen over het project.
"Tijdens werkgroepen waarin de verschillende modules voor dit project ontwikkeld werden, werd kennis ingebracht van verschillende experts en ervaringsdeskundigen. Het enthousiasme en de inspiratie die ontstond tijdens de werkgroepen hebben de kwaliteit van de ontwikkelde producten net dat tikje extra gegeven. Het is bijzonder hoe de interactie en uitwisseling van informatie tussen verschillende professionals en ervaringsdeskundigen, die allemaal enthousiast zijn over een onderwerp, iedereen nieuwe perspectieven en ideeën geeft. Als onderzoeker is mijn eerste stap natuurlijk om te kijken wat er in de literatuur te vinden is en bij dit soort projecten kom je erachter dat we over sommige onderwerpen eigenlijk nog weinig weten. Twee leuke voorbeelden:
- In de literatuur is wel het één en ander te vinden over dat de communicatie tussen professionals (zoals een CJG-arts) en ouder belangrijk is. Nu is er aardig wat geschreven over gespreksopbouw en houding, maar is er veel minder geschreven over het effect op ouders en hoe je als professional om moet gaan met specifieke reacties of eigenschappen van ouders. Gelukkig hadden we een ouder die zijn ervaringen bij het CJG met ons deelde - wat voor iedereen erg bijzonder was om te horen - en hebben we dit kunnen verwerken in de cursus.
- In de literatuur is er vrijwel niets te vinden over welke vragen ouders allemaal hebben zodra ze horen dat er bij hun kind het vermoeden van ASS is. Hoewel we theoretisch natuurlijk best wat onderwerpen kunnen noemen, is het nog nooit onderzocht waar ouders (en hun omgeving) behoefte aan hebben in deze specifieke fase. We hebben dit uitgebreid met ouders besproken tijdens de werkgroep gericht op de oudermodule, waaruit bleek dat we met een groot deel van onze voorop opgestelde onderwerpen goed zaten, maar dat de literatuur toch ook wat onderwerpen mist. Bijvoorbeeld; vaak willen ouders in hun eigen tijd en tempo goede en betrouwbare informatie kunnen vinden, een website dus i.p.v. een cursus. Ook willen ouders graag tips over hoe ze meteen zelf al iets kunnen doen voor hun kind, al voordat mogelijke hulpverlening start.
Dit zijn slechts een paar voorbeelden van wat deze samenwerking heeft opgeleverd. Wil je meer weten over wat dit project voor producten heeft opgeleverd? Op 9 november geef ik een lezing op het NVA AutismeCongres ; Autisme in ontwikkeling!, Beatrixtheater Utrecht waarin deze producten voorbij zullen komen. Wellicht tot dan!"